O que você gostaria que tivessem te contado quando teve o diagnóstico de Parkinson?

O que você gostaria que tivessem te contado na época que você teve o diagnóstico de Parkinson? 

O que você sabe hoje que teria sido melhor ter sabido antes, lá no início da doença?

E mais, qual seria sua mensagem para os pacientes que acabaram de ter o diagnóstico de Parkinson?

Essas perguntas foram feitas por uma pesquisadora da Califórnia, nos Estados Unidos, em um centro que acompanha pessoas com Parkinson. Nesse centro, alguns pacientes tinham sido operados para a doença de Parkinson e estavam com a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS). 

Seguem as respostas dos entrevistados:

• Uma mulher de 64 anos com doença de Parkinson há 12 anos (e DBS por 5 anos) gostaria de saber que seu equilíbrio e fala poderiam piorar apesar do DBS. Ela também comentou que deveria ter se exercitado mais desde o início para tentar desacelerar a piora motora.

• Um homem de 61 anos, com doença de Parkinson há 8 anos, gostaria de saber que a ansiedade e a depressão podem afetar significativamente as pessoas com Parkinson. Ele gostaria que seus médicos tivessem abordado isso com ele mais cedo.

• Um homem de 68 anos com doença de Parkinson por 8 anos (e DBS por 3 anos) gostaria de ter feito a cirurgia de DBS mais cedo, porque foi incrivelmente útil para seu tremor.

• Uma mulher de 64 anos, com doença de Parkinson há 7 anos, desejava ter se exercitado mais.

• Um homem de 61 anos, com doença de Parkinson há 9 anos, não percebeu que sua fala poderia ser afetada, pois recentemente a fala ficou mais baixa e algumas palavras ficaram difíceis de compreender.

• Um homem de 70 anos, com doença de Parkinson há 12 anos, desejava ter sido informado de que há esperança para uma vida normal com a doença de Parkinson. 

Um médico que o atendeu no início se concentrou principalmente em descrever a progressão futura da doença, que não era o que ele precisava ouvir naquele momento. Ele continua ativo, viaja e administra o negócio de sua família.

Comentários

Observem como algumas pessoas mencionaram os exercícios como uma forma de retardar a progressão da doença. 

É gratificante ver que os pacientes pensam assim. 

Pessoas que acabam de ser diagnosticadas com doença de Parkinson passam por um período inicial muito bom, quando os medicamentos são muito eficazes, e podem não sentir a necessidade de adicionar exercícios à sua rotina. 

E sim, elas devem se exercitar desde o início!

Talvez devêssemos adicionar instruções ao frasco de comprimidos do Prolopa – “tome diariamente com 30 minutos de exercícios de intensidade moderada”.

Algumas pessoas ficaram surpresas por desenvolverem dificuldades de fala. Sabemos que os problemas de fala são muito comuns na doença de Parkinson, e frequentemente recomendamos fonoaudiologia para melhorar essa dificuldade. 

Precisamos de mais pesquisas para mostrar se as intervenções precoces na fala podem prevenir a piora da fala antes que ela comece a interferir na comunicação diária, semelhante ao que sabemos sobre exercícios físicos.

A resposta mais impactante veio de uma pessoa com Parkinson que se sentiu desanimada “desde o início” quando recebeu o diagnóstico de doença de Parkinson. 

Como médicos, frequentemente nos concentramos nos problemas e tentamos antecipá-los e evitá-los. 

Muitas vezes, fazemos várias perguntas aos pacientes sobre possíveis sintomas que eles podem ter, e eles podem se assustar com isso. Mas tenho que lembrá-los de que eles podem nunca desenvolver esses sintomas, ou se os fizerem, podem levar anos ou décadas para acontecer.

Portanto, devemos lembrar aos nossos pacientes que a doença de Parkinson é uma doença tratável e que muitas pessoas podem enfrentar na meia-idade, e que podem continuar a levar uma vida feliz e produtiva. 

Certamente precisamos de melhores tratamentos que irão parar ou reverter a progressão da doença de Parkinson. Temos diversos estudos sobre Parkinson ao redor do mundo andamento. Discuti recentemente sobre esperança e fé em um outro texto. Então, vamos todos ser otimistas!

Comentários adicionais são discutidos no vídeo abaixo: 

Fonte

http://parkinsonsecrets.com/blog/2021/10/5/svet-5

Artigo escrito pelo Dr. Rubens Gisbert Cury

Médico Neurologista especialista em doença de Parkinson, Tremor Essencial, Distonia, e Estimulação Cerebral Profunda (DBS, deep brain stimulation). Doutorado em Neurologia pela Universidade de São Paulo e Pós-doutorado em Neurologia pela Universidade de São Paulo e Universidade de Grenoble, na França.

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